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接納、尊重和愛——與自閉癥抗?fàn)幍膬赡?/div>
2014年4月13日，是我第一次確定女兒有自閉癥傾向的日子。那一天，被我們銘記，也從那一天起，我們整個家庭開始改變。到今天，兩年零19天，從最初的迷茫、恐懼、不知所措到今天的從容、堅定和目標(biāo)清晰。孩子的改變促進(jìn)我們的改變，我們的改變也引領(lǐng)者孩子的改變。曾經(jīng)我抱怨上帝對我不公平，總是給我很多磨難。今天，我感謝上帝，給了我一個特別的孩子，她讓我們重新成長，重新審視自我。我老公說，感謝女兒，否則你還是那個不講道理、目中無人、自負(fù)、自憐的人?；仡^想一想，這些也確實(shí)是曾經(jīng)我內(nèi)心深處所不能碰觸的地方，現(xiàn)在我可以把它們都翻出來，接納自己，然后改變自己。老公也在不斷地在改變，為了孩子的成長，為了家庭的和諧，他也能聽取我的意見，并不斷地調(diào)整工作和家庭之間的關(guān)系。我們有共同的目標(biāo)，有清晰的思路，只需要一直努力堅定地走下去。
說了這么多，我還是先科普一下，什么是自閉癥。很多人誤以為這是一種心理疾病，曾經(jīng)我也這么認(rèn)為，這是中英翻譯所導(dǎo)致的誤解。 自閉癥學(xué)名孤獨(dú)癥譜系障礙，又稱廣泛性發(fā)育障礙。這是一種目前全世界都沒有找到相關(guān)原因的發(fā)育性障礙。這類孩子主要的障礙是社會交往障礙，伴隨著刻板行為和部分認(rèn)知智力遲緩。一般三歲左右能確診，最早能在6個月就有一些特征呈現(xiàn)?，F(xiàn)在自閉癥兒童是一個龐大的群體，幾乎達(dá)到百分之一甚至以上的比例。目前我們能看到的科普片都是相對比較嚴(yán)重的孩子。其實(shí)這類孩子和正常兒童一樣，他們也有個性差異，他們也有興趣愛好，也有先天氣質(zhì)傾向，總之，他們在這個譜系里面，也不是完全一樣的，而是千差萬別的。以前對自閉癥的誤解很多，認(rèn)為自閉癥的孩子就是不喜歡與人交往，喜歡獨(dú)處，很多怪異行為等。其實(shí)自閉癥孩子不是不喜歡與人交往，而是沒有交往的技巧和能力，他們喜歡與人交往，但是交往的方式不對，不被常人接受，于是他們就退縮到自己的空間里。所以需要全社會的接納和理解，給她們更多交往的機(jī)會。他們的內(nèi)心世界無比豐富，比普通人更加豐富，但是卻很難表達(dá)，別人也很難走進(jìn)。很難不代表不可以，只要用心去走進(jìn)，去聆聽，是可以走進(jìn)的。因?yàn)閮?nèi)心世界的豐富，和現(xiàn)實(shí)的脫離，導(dǎo)致他們很難理解現(xiàn)實(shí)的規(guī)則，于是他們的情緒就會更多，這和教養(yǎng)沒有關(guān)系。這一群孩子都表現(xiàn)出各自不同的特色，他們一個個都純凈得像天使，但是卻很難落到人間。她們也很努力地在學(xué)習(xí)，學(xué)會適應(yīng)這個世界，但是他們需要更長一點(diǎn)的時間，所以需要我們給他們更多的耐心。他們作為殘疾人的一類，但卻很難享受到社會的幫助和關(guān)愛，因?yàn)樗麄儽砻嫔峡床怀鍪裁磫栴}，不像肢體殘缺的殘疾人，大家一眼就可以看出來，會自覺地去幫助他們，所以需要廣泛的科普，讓社會更多地去了解他們，然后去幫助他們。
養(yǎng)育一個自閉癥的孩子長大，確實(shí)比普通孩子要艱辛太多。這個很難用量化的標(biāo)準(zhǔn)來權(quán)衡。普通孩子很容易學(xué)會的技能，自閉癥孩子可能需要上千次的訓(xùn)練才會成功。記得晨晨兩歲左右的時候，出門就搶人家孩子手里的東西，那個動作特別快，你一點(diǎn)防備都沒有，她已經(jīng)搶了，然后吃到嘴里了，也不可能還給別人，那種難堪、尷尬，無法形容。無論你怎么告訴她，那是別人的東西，她都無法理解。于是我開始觀察，她搶人家東西的時候，根本就沒有看那個人，只看到那個東西，她根本不理解東西是有所屬權(quán)的。必須提前干預(yù)，在她搶之前，就制止她的行為，并讓她看，那個東西是別人的，人家正在吃，促進(jìn)她去理解，東西與人之間的關(guān)系。以后每一次出門，我都是處于高度緊張狀態(tài)，只要有小朋友在吃零食，就立刻關(guān)注晨晨的行為，在她準(zhǔn)備出手的時候，制止她，并告訴她，那是別人的，我們可以去買。這樣的訓(xùn)練不知道在生活中出現(xiàn)了多少次，慢慢的，她開始理解，別人的東西是不能隨便拿的，也不在去搶人家的東西了。
為了訓(xùn)練她坐馬桶尿尿，我照著袁巧玲博士推薦的書，一步步地執(zhí)行，可以實(shí)施的過程比想象地要艱難太多。剛開始，她根本坐不住，我就各種技法哄，吃的、玩的、游戲，全都上了，她可以坐馬桶了，但是當(dāng)尿漲了卻拼命掙扎著起來，有幾次坐了三個小時的馬桶，然后站起來就尿了，我當(dāng)時那個失落感真是無法形容。但是立馬想對策，褲子濕了，很不舒服呀，讓她先體驗(yàn)下，休息十五分鐘又開始坐，告訴她尿在馬桶里就不會不舒服了。多次反復(fù)，她開始理解我的話，努力控制自己不站起來，但是又無法放松把尿尿出來，小臉憋得通紅，我不斷鼓勵她，安慰她，終于有了第一次成功尿在馬桶的經(jīng)歷，我們很開心，抱著她轉(zhuǎn)圈圈，告訴她很棒，慢慢地，兩個星期過去了，從一開始要在馬桶上坐兩三個小時才能尿出來，到5分鐘可以成功尿尿?，F(xiàn)在她養(yǎng)成了很好的習(xí)慣，不在外面亂尿，必須找到廁所才尿。一直便秘的小家伙，每次大便都要哭得很傷心，不便秘后，對大便特別恐懼，看到自己拉的大便也要哭一場。不讓脫褲子，要拉在尿不濕里，為了克服大便的恐懼，我把尿不濕去掉，讓她拉褲子了，讓她認(rèn)識自己的大便，自己去嘗試著清洗大便，慢慢地，不那么害怕了，也可以坐馬桶拉大便了。
回憶兩年前的寶貝，恍如隔世，那時候的她成天就是哭，對爸爸媽媽沒有太對依戀，在外面就是找個無人的角落撕扯樹葉，可以一兩個小時地不理人。現(xiàn)在無論再好玩的東西，只要爸爸媽媽回家，一定是在門口守候，開心地像個小兔子。在外面，能很好融入小朋友的簡單游戲，能和熟悉的人問好，能叫叔叔、阿姨，爺爺、奶奶、外公、外婆，哥哥姐姐，打電話，也知道叫人。喜歡動手，喜歡學(xué)習(xí)，只要感興趣的，很努力地去學(xué)習(xí)。知道做蛋糕、做煎餅、包餃子、包混沌等很多美食的流程，能動手操作很多?？梢院芎玫厥褂们械逗图舻丁Ｓ袝r候還會和舅婆一起繡鞋墊，她每次都幫忙抽針。能幫媽媽拿手機(jī)，喂藥，端水，擠牙膏，扔垃圾等等。幫爸爸拿剃須刀，拿鞋子，拿衣服?？梢宰约合茨_、洗屁屁，刷牙、洗臉。還會逗我們開心，主動發(fā)起簡單游戲。
她的每一滴進(jìn)步，背后都要付出很多艱苦的訓(xùn)練，但是訓(xùn)練的同時，對她的接納和理解是更重要的，我們能看到她的努力，接納她的情緒，尊重她的個性，無論她是特殊還是一般孩子，都應(yīng)該獲得父母全心全意的愛。盡管她們不會表達(dá)，但是他們會感受，你的一個眼神，一個動作，一句帶語氣的話，她都能感知。接納她，也必須接納你擁有一個特殊的孩子，無論載親人、朋友的面前，都需要放下，讓他們也學(xué)著接納。記得樓下的叔叔阿姨第一次知道晨晨的情況之后，對她特別關(guān)愛，晨晨把她家當(dāng)成自己的家一樣，每次見面都要認(rèn)真跟她問好，說再見。超市的爺爺奶奶、叔叔阿姨們，麻將館的阿姨們都知道晨晨的情況，她們都對她非常熱情，都很配合我們?nèi)ソ趟?。還有好幾個姨媽們一直以來無間斷地對她的關(guān)愛，給她創(chuàng)造社交環(huán)境，讓她去融入。金寶貝的老師們，七田陽光的芳芳老師都很接納晨晨，努力地指導(dǎo)她，愛她。所以，晨晨的進(jìn)步真的是大家的功能，感謝這一路上所有關(guān)心我們，幫助我們的朋友和親人。
來源:
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作者:pmofab0d4
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發(fā)布時間: 2019-06-10
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孩子的改變促進(jìn)我們的改變，我們的改變也引領(lǐng)者孩子的改變。曾經(jīng)我抱怨上帝對我不公平，總是給我很多磨難。今天，我感謝上帝，給了我一個特別的孩子，她讓我們重新成長，重新審視自我。我老公說，感謝女兒，否則你還是那個不講道理、目中無人、自負(fù)、自憐的人。
接納、尊重和愛——與自閉癥抗?fàn)幍膬赡?/span>
2014年4月13日，是我第一次確定女兒有自閉癥傾向的日子。那一天，被我們銘記，也從那一天起，我們整個家庭開始改變。到今天，兩年零19天，從最初的迷茫、恐懼、不知所措到今天的從容、堅定和目標(biāo)清晰。孩子的改變促進(jìn)我們的改變，我們的改變也引領(lǐng)者孩子的改變。曾經(jīng)我抱怨上帝對我不公平，總是給我很多磨難。今天，我感謝上帝，給了我一個特別的孩子，她讓我們重新成長，重新審視自我。我老公說，感謝女兒，否則你還是那個不講道理、目中無人、自負(fù)、自憐的人?；仡^想一想，這些也確實(shí)是曾經(jīng)我內(nèi)心深處所不能碰觸的地方，現(xiàn)在我可以把它們都翻出來，接納自己，然后改變自己。老公也在不斷地在改變，為了孩子的成長，為了家庭的和諧，他也能聽取我的意見，并不斷地調(diào)整工作和家庭之間的關(guān)系。我們有共同的目標(biāo)，有清晰的思路，只需要一直努力堅定地走下去。
說了這么多，我還是先科普一下，什么是自閉癥。很多人誤以為這是一種心理疾病，曾經(jīng)我也這么認(rèn)為，這是中英翻譯所導(dǎo)致的誤解。 自閉癥學(xué)名孤獨(dú)癥譜系障礙，又稱廣泛性發(fā)育障礙。這是一種目前全世界都沒有找到相關(guān)原因的發(fā)育性障礙。這類孩子主要的障礙是社會交往障礙，伴隨著刻板行為和部分認(rèn)知智力遲緩。一般三歲左右能確診，最早能在6個月就有一些特征呈現(xiàn)?，F(xiàn)在自閉癥兒童是一個龐大的群體，幾乎達(dá)到百分之一甚至以上的比例。目前我們能看到的科普片都是相對比較嚴(yán)重的孩子。其實(shí)這類孩子和正常兒童一樣，他們也有個性差異，他們也有興趣愛好，也有先天氣質(zhì)傾向，總之，他們在這個譜系里面，也不是完全一樣的，而是千差萬別的。以前對自閉癥的誤解很多，認(rèn)為自閉癥的孩子就是不喜歡與人交往，喜歡獨(dú)處，很多怪異行為等。其實(shí)自閉癥孩子不是不喜歡與人交往，而是沒有交往的技巧和能力，他們喜歡與人交往，但是交往的方式不對，不被常人接受，于是他們就退縮到自己的空間里。所以需要全社會的接納和理解，給她們更多交往的機(jī)會。他們的內(nèi)心世界無比豐富，比普通人更加豐富，但是卻很難表達(dá)，別人也很難走進(jìn)。很難不代表不可以，只要用心去走進(jìn)，去聆聽，是可以走進(jìn)的。因?yàn)閮?nèi)心世界的豐富，和現(xiàn)實(shí)的脫離，導(dǎo)致他們很難理解現(xiàn)實(shí)的規(guī)則，于是他們的情緒就會更多，這和教養(yǎng)沒有關(guān)系。這一群孩子都表現(xiàn)出各自不同的特色，他們一個個都純凈得像天使，但是卻很難落到人間。她們也很努力地在學(xué)習(xí)，學(xué)會適應(yīng)這個世界，但是他們需要更長一點(diǎn)的時間，所以需要我們給他們更多的耐心。他們作為殘疾人的一類，但卻很難享受到社會的幫助和關(guān)愛，因?yàn)樗麄儽砻嫔峡床怀鍪裁磫栴}，不像肢體殘缺的殘疾人，大家一眼就可以看出來，會自覺地去幫助他們，所以需要廣泛的科普，讓社會更多地去了解他們，然后去幫助他們。
養(yǎng)育一個自閉癥的孩子長大，確實(shí)比普通孩子要艱辛太多。這個很難用量化的標(biāo)準(zhǔn)來權(quán)衡。普通孩子很容易學(xué)會的技能，自閉癥孩子可能需要上千次的訓(xùn)練才會成功。記得晨晨兩歲左右的時候，出門就搶人家孩子手里的東西，那個動作特別快，你一點(diǎn)防備都沒有，她已經(jīng)搶了，然后吃到嘴里了，也不可能還給別人，那種難堪、尷尬，無法形容。無論你怎么告訴她，那是別人的東西，她都無法理解。于是我開始觀察，她搶人家東西的時候，根本就沒有看那個人，只看到那個東西，她根本不理解東西是有所屬權(quán)的。必須提前干預(yù)，在她搶之前，就制止她的行為，并讓她看，那個東西是別人的，人家正在吃，促進(jìn)她去理解，東西與人之間的關(guān)系。以后每一次出門，我都是處于高度緊張狀態(tài)，只要有小朋友在吃零食，就立刻關(guān)注晨晨的行為，在她準(zhǔn)備出手的時候，制止她，并告訴她，那是別人的，我們可以去買。這樣的訓(xùn)練不知道在生活中出現(xiàn)了多少次，慢慢的，她開始理解，別人的東西是不能隨便拿的，也不在去搶人家的東西了。
為了訓(xùn)練她坐馬桶尿尿，我照著袁巧玲博士推薦的書，一步步地執(zhí)行，可以實(shí)施的過程比想象地要艱難太多。剛開始，她根本坐不住，我就各種技法哄，吃的、玩的、游戲，全都上了，她可以坐馬桶了，但是當(dāng)尿漲了卻拼命掙扎著起來，有幾次坐了三個小時的馬桶，然后站起來就尿了，我當(dāng)時那個失落感真是無法形容。但是立馬想對策，褲子濕了，很不舒服呀，讓她先體驗(yàn)下，休息十五分鐘又開始坐，告訴她尿在馬桶里就不會不舒服了。多次反復(fù)，她開始理解我的話，努力控制自己不站起來，但是又無法放松把尿尿出來，小臉憋得通紅，我不斷鼓勵她，安慰她，終于有了第一次成功尿在馬桶的經(jīng)歷，我們很開心，抱著她轉(zhuǎn)圈圈，告訴她很棒，慢慢地，兩個星期過去了，從一開始要在馬桶上坐兩三個小時才能尿出來，到5分鐘可以成功尿尿?，F(xiàn)在她養(yǎng)成了很好的習(xí)慣，不在外面亂尿，必須找到廁所才尿。一直便秘的小家伙，每次大便都要哭得很傷心，不便秘后，對大便特別恐懼，看到自己拉的大便也要哭一場。不讓脫褲子，要拉在尿不濕里，為了克服大便的恐懼，我把尿不濕去掉，讓她拉褲子了，讓她認(rèn)識自己的大便，自己去嘗試著清洗大便，慢慢地，不那么害怕了，也可以坐馬桶拉大便了。
回憶兩年前的寶貝，恍如隔世，那時候的她成天就是哭，對爸爸媽媽沒有太對依戀，在外面就是找個無人的角落撕扯樹葉，可以一兩個小時地不理人。現(xiàn)在無論再好玩的東西，只要爸爸媽媽回家，一定是在門口守候，開心地像個小兔子。在外面，能很好融入小朋友的簡單游戲，能和熟悉的人問好，能叫叔叔、阿姨，爺爺、奶奶、外公、外婆，哥哥姐姐，打電話，也知道叫人。喜歡動手，喜歡學(xué)習(xí)，只要感興趣的，很努力地去學(xué)習(xí)。知道做蛋糕、做煎餅、包餃子、包混沌等很多美食的流程，能動手操作很多?？梢院芎玫厥褂们械逗图舻丁Ｓ袝r候還會和舅婆一起繡鞋墊，她每次都幫忙抽針。能幫媽媽拿手機(jī)，喂藥，端水，擠牙膏，扔垃圾等等。幫爸爸拿剃須刀，拿鞋子，拿衣服?？梢宰约合茨_、洗屁屁，刷牙、洗臉。還會逗我們開心，主動發(fā)起簡單游戲。
她的每一滴進(jìn)步，背后都要付出很多艱苦的訓(xùn)練，但是訓(xùn)練的同時，對她的接納和理解是更重要的，我們能看到她的努力，接納她的情緒，尊重她的個性，無論她是特殊還是一般孩子，都應(yīng)該獲得父母全心全意的愛。盡管她們不會表達(dá)，但是他們會感受，你的一個眼神，一個動作，一句帶語氣的話，她都能感知。接納她，也必須接納你擁有一個特殊的孩子，無論載親人、朋友的面前，都需要放下，讓他們也學(xué)著接納。記得樓下的叔叔阿姨第一次知道晨晨的情況之后，對她特別關(guān)愛，晨晨把她家當(dāng)成自己的家一樣，每次見面都要認(rèn)真跟她問好，說再見。超市的爺爺奶奶、叔叔阿姨們，麻將館的阿姨們都知道晨晨的情況，她們都對她非常熱情，都很配合我們?nèi)ソ趟?。還有好幾個姨媽們一直以來無間斷地對她的關(guān)愛，給她創(chuàng)造社交環(huán)境，讓她去融入。金寶貝的老師們，七田陽光的芳芳老師都很接納晨晨，努力地指導(dǎo)她，愛她。所以，晨晨的進(jìn)步真的是大家的功能，感謝這一路上所有關(guān)心我們，幫助我們的朋友和親人。
感恩所有！
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