當(dāng)我還是個小姑娘時(shí),就對那些注定要和女人聯(lián)系在一起的身份和概念充滿好奇心,想象不出如果有一天我自己面臨這一切時(shí)該是什么感覺。
時(shí)光流逝,不覺間我經(jīng)歷了念大學(xué)、工作、戀愛、結(jié)婚,似乎在即明白又糊涂的狀態(tài)中做起了妻子。
結(jié)婚兩年之后又覺得生活中似乎還少了些什么,開始向往有一個孩子,之后便有一個生命在我腹中孕育。
當(dāng)強(qiáng)烈的妊娠反應(yīng)襲來時(shí),當(dāng)?shù)谝淮胃杏X到小生命在身體中蠕動時(shí),我以為開始找到了做母親的全部感覺。
我開始改變自己
以前不愛吃的事物,只需(據(jù)書上說)它們有利于胎兒我都照單全吃收!懷孕期間體重飆近升百斤;
我開始織毛衣,那一件件可愛的“作品”足夠孩子穿到三歲。
做這些事情我很幸福,個人事業(yè)上的追求慢慢的變淡,好似這就是我能想象的最好的未來。
1985年11月1日,孩子在16個小時(shí)的痛苦分娩后呱呱墜地,
精疲力盡的我聽到護(hù)士說:“好胖一個男兒!”我只問了一句:“是健全的嗎?”聽到肯定的答復(fù)后便昏睡過去。
24小時(shí)后護(hù)士把嬰兒放在我懷里,當(dāng)我笨拙地抱著他在體驗(yàn)一種奇妙的感覺時(shí),心里就開始堅(jiān)信我能做一個最優(yōu)秀的母親,也堅(jiān)信會交給社會一個最優(yōu)秀的生命。
可那時(shí)的我怎會能夠知道一直到幾年后的今天,我仍在為能做一個真正的母親而艱苦搏斗。又怎會能夠懂得對于我來說,“母親”這個稱謂是如此的沉重。
11年前,我以為生下兒子自然就做了母親,那是因?yàn)槲也恢馈澳赣H”到底意味著什么;11年后我認(rèn)為自己還不夠格做母親;正因?yàn)槲业慕?jīng)歷使我理解了這個稱呼的“分量”。
兒子百天后出落得異常漂亮,讓我內(nèi)心充滿陽光。
兒子幾乎占據(jù)了我的全部生活空間。
他讓我自豪讓我驕傲。
像所有初為人母的女人一樣,我沉浸在對孩子未來的美好想象中。這想象是一個燦爛的夢,又演化成一種創(chuàng)造激情。
我這個人生性主動,自幼好強(qiáng),雖然剛上小學(xué)就遇上了文化大革命,因父母屬于黑五類在政治上被打入社會底層,但憑著我的自信,我從不允許自己失敗,而我每次都能克服困難,戰(zhàn)勝生活。
這一次當(dāng)我看著兒子那可愛的神情時(shí),我自信我和兒子依然會是最優(yōu)秀的一對兒。
就在兒子剛滿四個月時(shí),我得到了夢寐以求的出國深造機(jī)會,公費(fèi)到聯(lián)邦德國留學(xué)兩年。
手續(xù)需要立刻辦理,事情來得如此突然,幾乎不容我多想一天,否則機(jī)會將轉(zhuǎn)向他人。
我沒有猶豫就答應(yīng)下來,并在兩小時(shí)內(nèi)辦完了一切手續(xù),奇怪的是,那幾天中的我?guī)缀跬耆浟俗约菏且粋€母親,又回到了大學(xué)教師的社會角色中。
我無法拒絕這次機(jī)會,因?yàn)閺目歼M(jìn)外語學(xué)院的那一天起,出國就是我的另一個夢。
我做了一個以自己的發(fā)展為優(yōu)先的選擇。這幾天中我遠(yuǎn)離了孩子,淡忘了另一個生命的需求,就這樣我興奮而急促地上路了。
離開兒子,坐上飛機(jī)的我不禁潸然淚下。在德國期間,只要一想到他,想起他的每一個動作和神情,想起和他在一起的時(shí)光,我都隱隱感到一種沖突,一種心靈上的撕扯、精神上的搏斗。然而我只能橫下一條心,讓自己適應(yīng)那個陌生的國度。
兩年后,我學(xué)習(xí)結(jié)束回到國內(nèi)。當(dāng)我用全部的激情去擁抱兒子時(shí)只感到十分陌生,我發(fā)現(xiàn)這個陌生不僅是因?yàn)闀r(shí)間和空間造成的生疏,這陌生更由于在兒子身上表現(xiàn)出一種我無論如何也不熟悉的氣質(zhì),它總讓我在面對兒子時(shí)有咫尺天涯之感。
我有意識地回避這種氣質(zhì)的怪異和神秘,以為加倍地付出可以縮短著這個舉例。
然而,一年后,一張醫(yī)院診斷書坐實(shí)了我竭力想避開的猜想:孩子的發(fā)育異常。
“兒童孤獨(dú)癥”,多么陌生的名字啊,我對它一無所知,然而卻聽懂并死記住一句話:它是治不好的。
每一張兒童孤獨(dú)癥診斷書的背后都有藏著一個母親破碎的夢。
我已不能細(xì)述診斷后的一切,我所記得的知識被一種山崩地裂般的感覺浸透了。
我失敗了,我徹底失敗了!
我強(qiáng)烈地感到失敗不是因?yàn)槲业膬鹤硬蝗鐒e人,首先是因?yàn)橐回炞孕诺淖约涸诿鎸陋?dú)癥兒子時(shí)竟如此不堪一擊。
兒子時(shí)常表現(xiàn)的并不需要我,自得其樂、自言自語,厭煩別人接觸他;而當(dāng)他表現(xiàn)出一種需要時(shí),我又并不懂他需要什么。
我試圖向他輸入一切信號都得不到反饋,而他發(fā)出的信號又讓人莫名其妙。
我本能地知道他需要幫助,卻又不知道該如何幫助他,我生來第一次發(fā)現(xiàn)自己的無能和無知。
除此之外更讓我感到失敗的是,我創(chuàng)造了一個生命,卻只能眼睜睜地看著他逐步失去生命的色彩,看著他喪失為自己爭取本應(yīng)屬于他的生活的一切權(quán)利,等待著他的甚至是可能是越來越多的歧視和傷害。
作為母親我無法保護(hù)他。更可怕的是我們的世界從此被分裂開來,分成我的生活和她的生活,這是兩個決然對立的生活世界。
我該怎么辦?是放棄自己還是放棄他?放棄他,不人道,我說服不了自己的情感和責(zé)任心;放棄我,不公平,難道我不是一個同樣擁有平等權(quán)利的生命體!
我終于發(fā)現(xiàn)這么長時(shí)間以來自己并沒有完全進(jìn)入母親的角色,而只是在門外徘徊。
此時(shí)此刻,“母親”于我成了一個可怕的概念,我方知道“母親”不僅意味著幸福的感覺,她首先存在于一系列無法割舍的情感和責(zé)任之中,而承受這一情感和責(zé)任有時(shí)只能與痛苦相連接。
于是我開始后悔人生,痛恨自己以往的選擇,尤其是再做母親之后所有以“我”的愿望為主而忽視了對另一個生命應(yīng)承擔(dān)的東西。我發(fā)現(xiàn)自己從來就沒有真真正正地做過母親,而且是對“母親”這個概念的內(nèi)含全然無知的情況下就生產(chǎn)了另個一生命,我不能原諒自己!可面對現(xiàn)實(shí),現(xiàn)在的我該用什么來彌補(bǔ)呢?
我1993年到北京,中國第一家專門從事孤獨(dú)癥兒童學(xué)前教育與訓(xùn)練的機(jī)構(gòu)——星星雨。四年來我與“星星雨”歷盡艱辛,飽嘗了民辦公益事業(yè)的先祖。如今“星星雨”正在為四百個孤獨(dú)癥兒童及家庭提供者幫助,有力地促進(jìn)了中國孤獨(dú)癥兒童教育與社會服務(wù)事業(yè)的發(fā)展,得到了家長和國內(nèi)專家的好評。
這期間總有人問我,你為什么當(dāng)初會放棄大學(xué)教師的鐵飯碗來干這一行呢?我想回答的一句話是:我是一個母親。
一旦我發(fā)現(xiàn)不能將兒子的康復(fù)單純寄托于醫(yī)療手段上;
一旦我知道國際上幾十年的探索證明教育是目前對孤獨(dú)癥兒童唯一有效的手段;
一旦我敏感到這是我有可能進(jìn)入的領(lǐng)域,我就不會再彷徨了。
對于承擔(dān)起母親的責(zé)任,無悔于我已為人母這一個生命過程,這只能是我唯一的路。
我當(dāng)年是為了做母親回到孩子身邊而做出這一選擇的,可是四年后的今天,我遺憾我依然無法做母親,因?yàn)槲要?dú)獨(dú)沒有精力照顧和教養(yǎng)我的兒子。
我和同事們每天都精神抖擻地面對來自全國各地的孤獨(dú)癥患者家長和孤獨(dú)兒,盡力地給他們以幫助,我常不得不為星星雨的生存而四處奔波,尋求理解、支持和幫助,甚至去面對不期而至的誤解、猜忌和非難。
只是在夜深人靜時(shí),極度疲倦的我方能將熟睡的兒子擁在懷里。
我曾下決心從社會角色中來回自己,期望把自己放在一個純粹母親的位置上,然而我身不由己地又一次將自己融入社會,有人對我說,從你決定從事孤獨(dú)癥兒童教育的那一刻起,你就不再是一個孩子的母親了,你要對更多的孤獨(dú)癥孩子承擔(dān)責(zé)任。我想,也許他們說的是對的,但我更知道,今天我再一次放棄做母親的位置,為的是有朝一日真正回歸到母親的位置上來。
兒子楊弢已經(jīng)11歲了,但我所能說的只是:
做母親原來這樣難